EGY KÖNYV, AMI SEGÍTSÉG A DIABÉTESZES GYEREKEKNEK ÉS SZÜLEIKNEK
A diabétesz 1-es típusa nem egy múló állapot. 3500-4000 18 év alatti gyermeket érint Magyarországon és ez nagy terhet jelent, gyakorlatilag 24 órás ügyeletet a család számára. Nemcsak fizikailag, de lelkileg is igen embert próbáló ez a helyzet, főleg addig, amíg igazi kapaszkodók nélkül kell megoldani a mindennapokat. Miért mi kaptuk ezt, miért velünk történt ez? – jön a kérdés, amikor egy család megkapja a diagnózist. Mert ez egy komoly trauma. Utána pedig beindul a szúrás, a csere, a sok-sok megoldandó feladat. Ezt a helyzetet, sokszor akár kilátástalannak tűnő szituációt kívánja most enyhíteni a DiabErnyő alapítvány által kiadott hiánypótló meseterápiás jellegű könyv, amely az érintett szülőknek és a gyerekeknek is komoly segítség lehet.
A könyv címe: DiabHullámok
A csodálatos mesekönyv születésénél nagy sok érintett bábáskodott. A DiabErnyő alapítvány 2022-ben indította el első meseterápiás csoportját, mert hittek benne, hogy az óvodás és kisiskolás 1-es típusú diabétesszel élő gyerekek a meséken keresztül fejlődhetnek és találhatnak rá az erősségeikre, merítsenek erőt a mindennapokhoz.
Bak Bernadett, az alapítvány kurátora, aki édesanyaként maga is érintett a témában. Bőven van és volt tapasztalata abban, milyen segítségre is van szükségük a családoknak. “Az első mesetereápiás csoport visszajelzései után már biztosak voltunk abban, folytatnunk kell a megkezdett munkát. Nem csak Budapesten, de több vidéki nagyvárosban is indítottunk csoportokat, mert szerettünk volna mindenkinek adni egy apró részt, egy kicsi falatkát a szemléletünkből.” Ebben a könyvben található ráhangoló kérdésekkel és a mese utáni feladatokkal az egész család közösen kapcsolódhat és beszélgethet a kihívásokról, így együtt erősödhetnek. Szavainak súlyát már akkor érzi az ember, amikor kinyitja a könyvet. A mesekönyv illusztráció olyan gyönyörűek, hogy magukkal ragadják a szemlélőt, olvasót és a sokszor nehezen megélhető mindennapok átkeretezésére ad lehetőséget.
“Vannak különleges pillanatok, ez a könyv sok ilyen apró, mély és tiszta pillanat szárnyalásából született. A mesék varázslatosak, vittek magukkal illusztrálás közben. Tudom, hogy milyen egy olyan állapottal együtt létezni, amelyen senki sem változtathat, csak enyhíthet. Remélem, hogy ez a könyv csónak, madár, paripa vagy paplanos ágy tud majd lenni annak, aki olvassa. Köszönöm, hogy részese lehettem” – meséli Szabó Imola Julianna- illusztrátor, aki vizuális látásmódjával, finomhangolt lelkével tevőlegesen járult hozzá a DiabHullámok színvonalához.
Sokan nem tudják, de az 1-es típusú diabétesz úgy alakul ki, hogy a szervezet saját maga ellen fordul. Az immunrendszer elpusztítja a hasnyálmirigyben elhelyezkedő, inzulintermelő bétasejteket – mondta el dr. Luczay Andrea, diabetológus, endokrinológus, egyetemi docens, a Semmelweis Egyetem I. sz. Bókay Gyermekklinika diabétesz osztályának vezetője és a DiabErnyő Alapítvány kurátora, aki több évtizede gondoz diabétesszel élő gyermekeket. Tudnivaló, hogy ez az állapot nem keverendő össze az életmód betegségnek tekinthető 2-es típusú cukorbetegséggel. 1-es típusú diabétesz bármely életkorban kialakulhat, de a legjellemzőbb, hogy már gyermekkorban jelentkeznek a jellegzetes tünetek: a hirtelen testsúlyvesztés, illetve a gyarapodásban való megállás, állandó fáradtság, bágyadtság. Általános tünet a sokszori és bőséges vizeletürítés, a fokozott vízvesztés miatt kialakuló állandó szomjúság és gyakori ivás, akár éjszaka is, valamint az inzulin hiánya miatti fokozott étvágy. Pelenkás gyermekek esetében a gyakori pelenkacsere, míg a már szobatiszta gyermeknél éjjeli ágybavizelés jelentkezhet.
A folyamatot elindító faktorok nem ismertek pontosan: vírusok, környezeti ártalmak, táplálékokban lévő allergének szerepe merült fel, de egyelőre egyértelmű bizonyíték egyikre sincs. Az viszont biztos, hogy az 1-es típusú diabétesz kialakulásában az életmódnak, a táplálkozási szokásoknak nincs szerepe, és egyelőre sem a megelőzésére, sem a gyógyítására nincs lehetőség. Mivel az állapot elhanyagolása, vagy a nem megfelelő kezelés akut és krónikus, akár halálos szövődményeket is okozhat, az 1-es típusú diabétesszel élő gyermekek állandó szülői készenlétet igényelnek.
A DiabHullámok című könyv a Kulturális és Innovációs Minisztérium és a Családbarát Magyarország támogatásával jött létre. Az 1-es típusú diabétesszel élő családok számára ingyenes és a www.diabernyo.hu oldalon igényelhető.
